Honzík

Epidermolysis bullosa congenita (EBC)

Pouze 160 lidí v ČR trpí touto nemocí v České republice. Roční Honzík je jedním z nich.

Vyrůstá v rodině se dvěma staršími sourozenci a oba jeho rodiče mu vytvořili úžasné domácí prostředí. EBC stejně jako řada dalších závažných onemocnění zabere mamince hodně času při péči o syna. Honzík je obvazován 2 - 3 krát týdně a obvazování ( po speciální koupeli ) zabere přes 2 hodiny času. Čím více je rukou na tuto náročnou proceduru, tím lépe pro Honzíka, protože jde o poměrně bolestivou záležitost, která se mu pochopitelně moc nelíbí. Rodině velmi nezištně pomáhá v této proceduře kamarád Dan.

I tady nemoc změnila sociální postavení rodiny. Maminku musí rozdělit péči o další dvě zdravé děti. Velmi pomáhá otec, který je jediným živitelem rodiny. Rodina zde nemá žádné příbuzenstvo, se kterým by se dělila o své radosti a starosti. Velmi však pomáhá vietnamská komunita, která, ač sama s problémy, přidává pomocné ruce k tomu, aby rodina zvládala náročnou péči o Honzíka.

Postavení cizinců s takto vážně nemocným dítětem je v ČR dost složité. Ne všichni přijímají problém rodiny tak, jak by si zasloužil. I my jsme často dotazováni: proč se staráte o jiné, proč se nestaráte o naše? Odpovídám: kdo jsou cizí nemocné děti a kdo jsou naše nemocné děti? Všechny nemocné děti žijí tady a mezi námi. Nezaslouží si jakékoli rozlišování.

Rodiče jsou v péči o dítě příkladní všem dalším. Otec platí daně, pojištění, žije zde jako každý další občan naší země. Rodina nemá nikde žádné dluhy, které by způsobila obcházením zákonů této země.

Na podzim zde byla na návštěvě babička Honzíka. Když viděla složitou situaci rodiny a zjistila, že by byla velmi dobrým a přímo potřebným členem rodiny, chtěla si zde prodloužit pobyt. Díky špatnému druhu viza to nebylo možné. Hledali jsme s rodinou cestu, jak to udělat, jak zmírnit tvrdý dopad zákona. Cestu jsme nenašli. Neúprosní úředníci neprojevili ( kromě Cizinecké policie Cheb, která ale zase neměla možnosti ) zájem o jednání, natož o pomoc. Osobně jsem se dozvěděla od jednoho vysoce postaveného úředníka, že „mu připadá, jako by chtěla babička profitovat z nemoci dítěte“. Babička musela odcestovat domů.

Honzík potřebuje pomoc i dalších lidí, nejen svých rodičů. VZP nehradí všechny pomůcky a neproplácí speciální stravu, kterou Honzík zatím potřebuje. Doplatky na jeho péči jsou v dost velké výši. Měsíčně proplácíme rodině potřeby Honzíka ve výši 7 tisíc Kč oproti dokladům z lékáren.

Pomůžete i Vy?

Galerie